Rauminstallation in der Stadtbücherei Tübingen, 16.-26. Mai 2023
Wenn Kinder krank werden, ist dies eine Ausnahmesituation für die betroffenen Familien. Noch schwieriger wird es, wenn die Erkrankung unheilbar und die Lebenserwartung verkürzt ist. Für diesen Fall wird eine besondere Unterstützung angeboten: Aus diesem Grund arbeiten in Baden-Württemberg seit 2016 fünf Teams der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Das Team PALUNA mit Sitz in Tübingen versorgt Kinder in sieben umliegenden Landkreisen. PALUNA begleitet Kinder, Eltern und Menschen im weiteren Lebensumfeld in dieser äußerst schwierigen Lebenssituationen ärztlich, pflegerisch, psychosozial und seelsorgerisch. Gemeinsames Ziel dabei ist, eine möglichst gute Lebensqualität für alle Beteiligten zu erhalten bzw. zu erreichen. Dies gelingt unter anderem durch eine 24-Stunden Rufbereitschaft. Das künstlerische Performance-Kollektiv „Die Kastenwesen e.V.“ hat PALUNA und Familien ein Jahr lang begleitet und daraus eine Rauminstallation kreiert, um das Familienleben mit einem palliativ erkranken Kind erfahrbar(er) zu machen. Entstanden ist eine Ausstellung, die Einblicke in die Arbeit von PALUNA und das Leben der Familien gibt. Die Rauminstallation wird großzügig von der Stiftung „Hilfe für kranke Kinder finanziell unterstützt.
9. April 2022, 08:00 Uhr – 14:30 Uhr
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen
Mit SAPV (spezialisierter ambulanter Palliativversorgung) Kindern und Eltern in äußerst schwierigen Lebenssituationen zur Seite zu stehen und ihnen zu helfen, ihren Weg in möglichst guter Lebensqualität zu gehen, ist eine Erfolgsgeschichte. Die SAPV für Kinder und Jugendliche unterstützt diese Familien zu Hause in allen Lebensbereichen (ärztlich, pflegerisch, psychosozial, seelsorgerisch, …).
Wie wird die palliative Lebensgestaltung von den Betroffenen und Beteiligten empfunden? Welche Erinnerungen und Erlebnisse haben besondere Bedeutung? Welche Themen und Herausforderungen sind wichtig? Mit welchen Fragen beschäftigen wir uns als Gesellschaft noch zu wenig?
Das ehrenamtlich tätige Performance-Kollektiv Kastenwesen e.V. hat über ein Jahr hinweg eine Collage aus Eindrücken und Einblicken in die palliative Lebensgestaltung zusammengestellt, eine kreativ-künstlerische Dokumentation in unterschiedlichsten Medienformaten.
Download des Begleithefts 2023 mit allen Texten und Bildern (2,9 MB)
Illustrationen:
Musikuntermalungen:
„Im Frühjahr“
„No Way Home“
„Endliche Zeit“:
Lass uns dich ein Stück des Weges begleiten
Entlang an einem Fluss
oder über die Hügel
wo sich die Blicke weiten
Wo du keine Akte bist
und kein Fall
sondern jemand, der zu erzählen hat
jemand, der so viel zu wählen hat
und so Vieles zu tragen
in jedem Telefonat, an jeden Tag, so viel zu wagen
denn es gibt so viel mehr noch zu sagen
und zu sehen
als Erkranken und Heilen
wenn wir uns ein Herz fassen,
gemeinsam verweilen
und es zusammen geschehen lassen
Wir sehen
Eine Krankheit ist nicht nur ein Problem
vor dem wir fliehen
und das beseitigt werden kann
und eine Patientin ist nicht die einzige
die begleitet werden kann
Wir sehen
Eltern, die in Fragen und Paragraphen,
Anträgen,
und täglich wechselnden Lebenslagen
oft lange keinen trafen
der den Blick geweitet haben kann
Auf die Frage
nicht nur
wie man heilt und lindert und
Leiden mindert
sondern Momente sieht, und schafft
und Bilder,
Augenblicke
die man geteilt hat
wenn man, eine Erinnerung lang,
miteinander verweilt hat
Wir hören
von den langen Wegen und Autobahnfahrten
bei Schönwetter und bei Regen
über die Alb, bis zum Bodensee
zwei Stunden hin
und dann zwei zurück
dazwischen das Zuhören, Beraten
gemeinsames Suchen
und immer auch
Warten
eine Drehtür aus Zeit
für Aufmerksamkeit
dann wieder zurück
um bald neu zu starten
Wir hören
von Drehtüren in Orte
und Räume
und privateste Welten, wo
keine Krankenhauskleidung getragen
Familien entscheiden, und Regeln gelten
für die man sich entschieden hat
um das zu finden
womit man dann Frieden hat
und weniger Fragen
Wir verstehen
dass Zeit immer endlich, begrenzt ist
und vieles daran bleibt ganz unverständlich
viel lässt sich letztlich
nie wirklich begreifen
doch vorbereitet und vorbesprochen
erhält es Konturen, wird ausgesprochen
und lässt sich so greifen und fassen
wenn es gelingt, die Zeit zu nehmen
sie zu finden
um das heute im heute
zu halten,
loszulassen
um auch das Morgen noch
in unsre endliche
Zeit zu passen
Wir lernen
dass die Begleitung nicht endet, an diesem Tag
dessen Zeit wir nicht kennen
und selten benennen
was wir tief in uns drinnen alle verbergen
was uns Menschen doch eint
dem Sterben
doch andere Leben
dauern an
und vieles lebt fort, an dem man vorher schon Halt fand
in so vielen Formen Trost und Gestalt fand
wie einem Lied, Ritual und Gebet
ein Sprechen, Erinnern,
das niemals vergeht
sich weiter verwandelt und fortbesteht
wie ein Schmetterling
in endlicher Zeit
Lesungen von „Endliche Zeit“:
Beteiligte Kastenwesen: Diana Dorn (Lichtdesign), Dorothea Schmans (Musik, Lesungen), Johanna Griebel (Musik), Kilian Wilde (Illustrationen, Layouts), Lukas Wilde (Produktion, Texte), Manuel Fahr (Tontechnik), Philip Dreher (Produktion, Musik), Stefan Winter (Lesungen), Ute Münch (Raumgestaltung), Vera Ferber (Objekt)